V Základnej umeleckej škole Dezidera Kardoša v Bánovciach nad Bebravou uskutočnil adventný benefičný koncert pre malú, ale zato nikdy nevzdávajúcu sa bojovníčku Améliu Varhaníkovú s nevyliečiteľnou chorobou spôsobujúcou neustále epileptické záchvaty.
Koncert bol zorganizovaný miestnym zborom Cirkvi adventistov siedmeho dňa pod záštitou humanitárnej organizácie ADRA, o.z.
V ovzduší vysokej umeleckej kvality spevákov, hudobníkov a technikov, návštevníci z radov širokej verejnosti darovali svoje financie rodičom malej Amélie.
Výška zbierky umožní obetavým rodičom zakúpenie špeciálnej ortézy potrebnej na zmiernenie bolestných atakov ich milovanej dcérky.
Po zaznení posledných tónov koncertu boli všetci prítomní pozvaní na milé pohostenie.
Celý koncert sa niesol v duchu kresťanskej nádeje nie len pre Améliu a jej rodinu, ale aj pre nás všetkých.
Amélia Varhaníková
Krásne dievčatko, ktoré sa nikdy nevzdáva.
Amélia sa narodila v termíne, bez komplikácií, ako zdravé dieťa. V jej 4. mesiaci sa objavili prvé epileptické záchvaty. Bola viacnásobne hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov.
Napriek jej ojedinelým záchvatom sa vyvíjala podľa nastavených tabuliek. Zmena prišla až v jej 13. mesiaci života, kedy z večera do rána nastal regres a Amélia sa už neposadila a nepostavila na nohy. Epileptické záchvaty sa zdvojnásobili, stav sa rapídne zhoršil, zostala pripútaná na lôžko, prestala jesť aj piť, musela byť niekoľko týždňov sondovaná.
Odznova sme ju učili ako piť cez fľašku a roky sa ju snažíme učiť jesť s lyžičkou.
Na Slovensku pri absolvovaní všetkých dostupných vyšetrení sa nepodarilo určiť diagnózu, ktorou Amélia trpí. Preto sme si ako rodičia zistili dostupné vyšetrenia v zahraničí.
Na základe nami získaných informácií sme vstúpili cez grantový projekt do štúdie vo Fakultnej nemocnici v Motole v Prahe.
Tam Amélii v jej 2,5 roku potvrdili, že trpí veľmi vážnym zriedkavým genetickým ochorením – mutáciou génu SCN8A.
Ide o geneticky podmienenú epilepsiu a preto jej najväčším nepriateľom sú každodenné epileptické záchvaty. Doposiaľ je na Slovensku jediné dieťa s touto nevyliečiteľnou chorobou.
Jej stav sa od jej 13. mesiacov života nezmenil, stále nedrží hlavičku, nesedí, ani nerozpráva, neuchopuje predmety, nie vždy nadviaže očný kontakt a má problém s prijímaním potravy. Je veľmi senzitívna, nedokáže rýchlo spracovať prísun nových informácií.
Denne trpí epileptickými záchvatmi, liečba záchvatov je neúspešná, pretože choroba je farmakorezistentná.
Má silnú skoliózu chrbta a deformity hrudného koša. V poslednom období sa pričlenili problémy so zahlienením a s problémami dýchania, nakoľko deformity tlačia na srdce a pľúca. Prognóza je nepriaznivá.
Okrem pretrvávania záchvatov a progresie neurokognitívnych porúch, je dôležité uviesť významnú mortalitu pri tomto syndróme.
Aj napriek tomu nás neustále prekvapuje svojou silou, odvahou a chuťou bojovať.
Amélia má už 10 rokov, každý deň rehabilituje, navštevuje rehabilitačné centrum Neurino v Šamoríne, klinickú logopédiu a masáže v Seredi a využíva špeciálne pomôcky, ktoré jej aspoň trošku pomáhajú robiť to, čo ona sama nemôže.
Vieme, že nás čaká veľmi ťažká a náročná cesta, ale s úžasnou podporou rodiny a priateľov veríme, že tento boj budeme bojovať spolu s našou malou veľkou hrdinkou čo najstatočnejšie.
Prispieť môžete aj Vy platbou na účet verejnej zbierky organizácie ADRA:
SK83 8330 0000 0028 0179 0152 pod variabilným symbolom 20242025 .
Verejná zbierka č.: 000-2024-050982
Názov PO: ADRA – Adventistická agentúra pre pomoc a rozvoj – Občianske združenie
Do registra zbierok zapísal: MV SR, sekcia verejnej správy, odbor všeobecnej vnútornej správy
Zdroj: banovcenadbebravou-casd.sk
